Associació Catalana de Fibrosi Quística

Millorem la nutrició dels pacients de Fibrosi Quística a Nicaragua

L’Associació Catalana de Fibrosi Quística és una entitat sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 9 d’octubre de 2006.

L’Associació Catalana de Fibrosi Quística es va constituí el 18 de juny de 1988 per un grup de pares amb nens i joves afectats per la Fibrosi Quística amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats i de les seves famílies i de combatre les causes d’aquesta greu malaltia.

Objectius de l’Associació:

  • Aconseguir la participació dels afectats i de les seves famílies en la lluita contra la Fibrosi Quística mitjançant la informació, la formació i l’organització.
  • Millorar la vida quotidiana dels afectats i de les seves famílies mitjançant el recolzament, l’acompanyament i l’assessorament.
  • Contribuir a la millora en el diagnòstic, el tractament i la investigació mitjançant el recolzament a la investigació, la formació de professionals, la consolidació de les unitats de Fibrosi Quística i altres activitats que es considerin necessàries.
  • Contribuir a la lluita contra la Fibrosi Quística, la millora de la sanitat pública i dels drets de les persones amb discapacitat, mitjançant la coordinació amb altres entitats similars.
  • Millorar la situació dels afectats i les associacions de països amb condicions més precàries vehiculant iniciatives solidàries.
  • Implicar al conjunt de la societat en les nostres aspiracions, mitjançant la divulgació, la relació amb altres professionals implicats (mestres, treballadors socials,…) i la complicitat de les entitats públiques i privades en els projectes.

Millorem la nutrició dels pacients de Fibrosi Quística a Nicaragua

La Fibrosi Quística (FQ) és una malaltia genètica hereditària que afecta a sistemes vitals del cos, fonamentalment a l’aparell respiratori, digestiu i reproductor. És una malaltia crònica i evolutiva, amb una esperança de vida limitada.

La informació defectuosa del missatge genètic provoca un excés de la mucositat que recobreix l’interior del cos de la persona amb FQ, la qual cosa obstrueix els conductes. A causa d’aquesta obstrucció, els òrgans es van deterioren i el pàncrees no pot aportar els ferments digestius necessaris per a l’assimilació dels aliments provocant malnutrició.

La Fibrosi Quística no té un tractament curatiu.

La Fibrosis Quística a Nicaragua afecta a un de cada nou mil nascuts, mentre un de cada 90 habitants són portadors sans de la malaltia.

Nicaragua és un dels països menys desenvolupats d’Amèrica Llatina, on l’accés als serveis bàsics és un repte diari. Encara que existeix un Sistema Sanitari Públic, l’accés a la salut és deficient i és necessari, per un altre costat, augmentar els recursos per a poder atendre als pacients, i per l’altra, tenir professionals altament qualificats.

La Fibrosi Quística és una malaltia complexa i multisistèmica, i el pacient necessita rebre una atenció integral i personalitzada. Necessita de professionals sanitaris especialitzats en la matèria.

En pacients amb Fibrosi Quística un aspecte determinant i que forma part del seu tractament, és el mantenir un estat nutricional adequat. Ja que en ells hi ha circumstàncies que afavoreixen un balanç energètic negatiu: factors genètics, pèrdues insensibles augmentades, ingesta calòrica disminuïda, predisposició a infeccions cròniques amb recaigudes freqüents.

Per tant des del moment del diagnòstic s’ha d’evitar la malnutrició, iniciant des de l’educació a pares per part del personal mèdic i dietistes, així com la suplementació amb enzims pancreàtics. Per garantir una ingesta calòrica adequada en tots els moments de la vida del nen.

Com a part de l’avaluació clínica, s’ha de realitzar examen físic fent èmfasi en les mesures antropomètriques: pes, talla, longitud en els nens menors d’un any. Es calcula índex de massa corporal, amb les seves desviacions estàndard i les seves respectives gràfiques.

D’aquesta manera es classifica l’estat nutricional, i s’aplica criteris d’intervenció per a la realització d’una dieta personalitzada d’acord a les necessitats de cada pacient.

Nicaragua necessita tenir metges especialistes en endocrinologia per als nens que lluiten contra la Fibrosi Quística tots els dies en els seus hospitals.

Aquest projecte pretén continuar amb el programa de formació de cooperació internacional que porta a terme l’Associació Catalana de Fibrosi Quística.

Objectius del Projecte:

Formar a una metgessa especialista en endocrinologia per millorar la qualitat de vida dels nens i nenes afectats de Fibrosi Quística i d’altres malalties metabòliques a Nicaragua.

Beneficiaris del Projecte:

Els beneficiaris directes seran els afectats de Fibrosi Quística i els endocrins pediàtrics especialistes de Fibrosi Quística i d’altres malalties metabòliques infantils a Nicaragua.

El meu vot pels LH Avança

Categorías

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies