Associació Catalana de Fibrosi Quística. L’Hospitalet coopera amb la Salut infantil de Nicaragua

L’Hospitalet coopera amb la Salut infantil de Nicaragua

L’Associació Catalana de Fibrosi Quística és una entitat sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 9 d’octubre de 2006.

L’Associació Catalana de Fibrosi Quística es va constituí el 18 de juny de 1988 per un grup de pares amb nens i joves afectats per la Fibrosi Quística amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats i de les seves famílies i de combatre les causes d’aquesta greu malaltia.

Objectius de l’Associació:

Aconseguir la participació dels afectats i de les seves famílies en la lluita contra la Fibrosi Quística mitjançant la informació, la formació i l’organització.

Millorar la vida quotidiana dels afectats i de les seves famílies mitjançant el recolzament, l’acompanyament i l’assessorament.

Contribuir a la millora en el diagnòstic, el tractament i la investigació mitjançant el recolzament a la investigació, la formació de professionals, la consolidació de les unitats de Fibrosi Quística i altres activitats que es considerin necessàries.

Contribuir a la lluita contra la Fibrosi Quística, la millora de la sanitat pública i dels drets de les persones amb discapacitat, mitjançant la coordinació amb altres entitats similars.

Millorar la situació dels afectats i les associacions de països amb condicions més precàries vehiculant iniciatives solidàries.

Implicar al conjunt de la societat en les nostres aspiracions, mitjançant la divulgació, la relació amb altres professionals implicats (mestres, treballadors socials,…) i la complicitat de les entitats públiques i privades en els projectes.

L’Hospitalet coopera amb la Salut infantil de Nicaragua

Context i Justificació

La Fibrosi Quística (FQ) és una malaltia genètica hereditària que afecta a sistemes vitals del cos, fonamentalment a l’aparell respiratori, digestiu i reproductor. És una malaltia crònica i evolutiva, amb una esperança de vida limitada.

La informació defectuosa del missatge genètic provoca un excés de la mucositat que recobreix l’interior del cos de la persona amb FQ, la qual cosa obstrueix els conductes. A causa d’aquesta obstrucció, el pàncrees no pot aportar els ferments digestius necessaris per a l’assimilació dels aliments provocant malnutrició. El més greu, és l’obstrucció pulmonar que provoca falta d’oxigenació i fa que s’incrementin els gèrmens que produeixen infeccions que, a la vegada deterioren el teixit pulmonar. Com a conseqüència d’aquestes infeccions, els afectats pateixen greus problemes respiratoris i digestius i necessiten un trasplantament bipulmonar i/o hepàtic.

Encara que en els últims anys s’ha avançat en investigació continua sent una malaltia que no te curació.

La malaltia es transmet pel pare i la mare que són portadors del gen de la Fibrosi Quística. Aquest està situat en el braç llarg del cromosoma 7. Per a una parella portadora del gen de la Fibrosi Quística, la probabilitat de tenir un fill afectat és de 1 sobre 4 (25%).

La Fibrosi Quística no té un tractament curatiu. Els pilars fonamentals del tractament són: Prendre molta medicació (antiinflamatoris, antibiòtics, mucolítics,..), Fisioteràpia respiratòria i prendre menjars amb alt valor energètic, acompanyats d’extractes pancreàtics en cada menjar per afavorir la digestió de greixos.

La malaltia requereix una gran dedicació diària, entre 3 i 4 hores de cura d’un mateix (o del fill/a) afegides a les habituals en totes les persones: fisioteràpia, aerosolteràpia, medicació, visites mèdiques, hospitalitzacions,…

Un dels objectius de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística és millorar la situació dels afectats i les associacions de països amb condicions més precàries vehiculant iniciatives solidàries. Ja que tothom té dret a respirar!

La Fibrosis Quística a Nicaragua afecta a un de cada nou mil nascuts, mentre un de cada 90 habitants són portadors sans de la malaltia.

Nicaragua és un dels països menys desenvolupats d’Amèrica Llatina, on l’accés als serveis bàsics és un repte diari. Encara que existeix un Sistema Sanitari Públic, l’accés a la salut és deficient i és necessari, per un altre costat, augmentar els recursos per a poder atendre als pacients, i per l’altra, tenir professionals altament qualificats.

La Fibrosi Quística és una malaltia complexa, multisistèmica i per això el seu tractament és també complex, doncs ha d’incidir sobre cadascú dels aspectes en que la malaltia es posi de manifest en cada persona. L’experiència demostra que el pacient ha de rebre una atenció integral, idealment en unitats especialitzades i per professionals formats i amb experiència en el maneig de pacients amb aquesta patologia.

A Nicaragua l’Asociación Nicaragüense de Neumología és la que coordina el tractament i la lluita contra la Fibrosi Quística en els hospitals de Nicaragua.

Encara que existeixen pneumòlegs/gues formats/des, és important que aquests/es puguin continuar amb la seva formació i puguin realitzar estada en unitats de Fibrosi Quística per poder intercanviar experiències i coneixement científic sobre la malaltia. A Catalunya existeixen tres Unitats de Referència en Fibrosi Quística, amb gran prestigi a nivell nacional i internacional, que atenen a més de 500 pacients.

Per aquest motiu, hem posat en marxa un programa internacional on donem recolzament econòmic a metges nigaragüencs que vulguin cursar formació en Fibrosi Quística.

Objectius del Projecte:

  • Millorar la qualitat de vida dels nens i nenes afectats de Fibrosi Quística i d’altres malalties respiratòries infantils a Nicaragua.
  • Millorar les condicions sanitàries de Nicaragua i millorar la formació dels seus metges.

Beneficiaris del Projecte:

Els beneficiaris directes seran els afectats de Fibrosi Quística i els pneumòlegs pediàtrics especialistes de Fibrosi Quística i d’altres malalties respiratòries infantils a Nicaragua.

Pressupost activitat:

Estada pneumòloga pediàtrica nicaragüenc a les Unitats de Fibrosi Quística de Catalunya:

Categorías

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies